
Dr AKA DAGO-AKRIBI Hortense est psychologue clinicienne et maître –assistante au Département de psychologie de l’Université de Cocody. Elle fait partie des personnes qui ont contribué à mettre en évidence la dimension psychologique de la prise en charge du VIH/sida, surtout chez les enfants et les adolescents dont elle a fait sa priorité.
Mes débuts
En 1997, j’ai commencé avec la prise en charge des personnes atteintes du VIH car je m’étais posée pendant longtemps la question de savoir pourquoi ce peu d’intérêt en Côte d’Ivoire quand à l’approche pour la dimension humaine de cette pathologie qui touche le cœur de la société ? Il n’y avait pratiquement pas d’implication de psychologue dans ce domaine. De part ma formation de psychologue spécialisée en clinique, l’écoute des malades et de leur entourage me semblait fondamentale. J’ai commencé par un stage au CIPS dirigé par le Dr Agnès Soumahoro où j’ai pu m’imprégner des réalités concernant le dépistage et l’annonce. Puis j’ai eu l’opportunité de rencontrer des personnes qui travaillaient et s’occupaient de la prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME) avec le Dr Msellati qui conduisait le projet DITRAME de l’ANRS au CHU de Yopougon. Une consultation de psychologie a été ouverte dans ce cadre et j’ai commencé à recevoir des femmes enceintes déclarées séropositives lors des consultations prénatales et celles ayant donné naissance à un enfant infecté. Cette initiative a permis de sensibiliser les équipes soignantes sur l’intérêt de la prise en charge psychologique au regard de l’angoisse et des difficultés perçues dans le vécu des femmes, de leurs partenaires et des familles : le choc de l’annonce de son statut en cours de grossesse, le désir d’enfant, l’annonce de son statut à son partenaire, la gestion du secret sont entres autres, les problèmes rencontrés. Avec un groupe de femmes dont Mme Dossou Rose, nous avons mis sur pied un groupe de paroles. C’est d’ailleurs suite à ces rencontres qu’est née l’ONG Amepouh, une organisation de prise en charge des femmes vivant avec le VIH.
Parallèlement à ce suivi, la prise en charge des grands enfants infectés a commencé.
Evolution de la prise en charge psychologique dans le temps
En 2000, le « Projet Enfant » toujours en collaboration avec l’ANRS est né à la PMI de Yopougon-Attié sous la supervision du Dr Msellati. Nous étions encore dans un contexte où l’accès aux ARV était difficile et onéreux. Il s’agissait d’assurer la prise en charge globale des enfants infectés par le VIH. La consultation psychologique s’est poursuivie voire renforcée pour soutenir les enfants et les familles. Les premiers enfants pris en charge sont ceux nés de ces femmes séropositives que nous suivions dans le cadre de la PTME. A l’époque, on disait qu’un enfant séropositif n’avait pas une grande espérance de vie. Dieu merci, avec les avancées scientifiques, les recherches sur les ARV, tout a évolué.
Pour répondre aux aspects de soutien communautaire, de sensibilisation et de recherche d’accès aux antirétroviraux pour les enfants et leurs parents, l’ONG CHIGATA a été créée. Cette association met l’accent sur la prise en charge globale mais surtout psychologique et sociale des enfants. La majorité des intervenants du « Projet Enfant » en sont les membres fondateurs avec Rose Dossou comme présidente.
En 2002 un atelier le Burn out ou le Syndrome d’Epuisement Professionnel des Soignants a permis d’initier, de repérer, de sensibiliser et de faire des recommandations aux prestataires de soins avec le soutien de l’Unicef.
Lorsque le CEPREF Enfants, à travers l’ONG ACONDA VS s’est ouvert à la PMI de Yopougon en 2004 à la suite du « Projet Enfant », l’équipe des soignants est devenue véritablement pluridisciplinaire : pédiatre, assistant social, psychologue, conseiller, etc. Aujourd’hui deux psychologues y interviennent.
De fait, la dimension psychologique est perçue sous divers aspects :
La prise en charge clinique des enfants, des familles et des soignants, la sensibilisation des soignants pour une pratique qualitative, la recherche théorique et la formation des prestataires de soins et des étudiants.
Actuellement, il faut axer les interventions sur la qualité de vie, l’hygiène de vie pour que la prise en charge soit globale. En effet avec l’accès aux antirétroviraux, les enfants voient une amélioration de leur santé physique avec une baisse de la fréquence des maladies opportunistes. Les parents sont plus à même de croire en un avenir possible et de construire des projets de vie, les enfants sont scolarisés.
La prise en charge psychologique des enfants
La prise en charge psychologique se fait sous deux formes : les consultations individuelles ou de groupe, familiale, et le groupe de parole des adolescents.
Les consultations psychologiques se font une fois par semaine, généralement les mercredis. Ces consultations peuvent être demandées par le personnel qui reçoit les malades, par les parents des enfants qui en expriment le besoin, par les enfants et adolescents eux-mêmes. Leurs préoccupations sont surtout liées à l’annonce de son statut à l’enfant, aux difficultés scolaires (problèmes intellectuels et affectifs), aux difficultés relationnels dans la dynamique familiale, à l’observance, aux relations parents/enfants, à l’image du corps (de nombreux enfants du fait du VIH ont un retard staturo-pondéral), etc. Au cours de ces consultations, la confidentialité sur ce qui est exprimé est préservée.
Malheureusement, parce que l’infection continue de toucher les enfants, ils sont encore très jeunes à être accueillis. Beaucoup plus proches des parents, parce que ce sont eux qui les conduisent à l’hôpital ou prennent les rendez-vous. Généralement, les parents les couvent trop, car ils culpabilisent de les avoir contaminés et ont très peur de les voir mourir. Mais, quand l’enfant grandit, la peur s’estompe et les relations entre parents et enfants deviennent normales.
La prise en charge pédiatrique de l’infection à VIH est un accompagnement de longue durée. En effet certains enfants suivis depuis l’an 2000 sont devenus des adolescents, de jeunes adultes. Après le traumatisme de l’annonce, ils ont des préoccupations propres à leur âge et savent la pertinence de rencontrer un psychologue : ils se posent des questions sur la santé de la reproduction (la sexualité, le mariage, la procréation, les ISTs, etc.), leur avenir professionnel (le désir de continuer leurs études malgré leur statut sérologique, les choix de carrière, de métier, etc.), les problèmes d’observance, de croissance car un enfant séropositif de 16 ans peut ressembler physiquement à un enfant de 12 ans, etc.
Pour exemple, lorsqu’on demande à un adolescent s’il prend bien ses médicaments, il répond automatiquement par l’affirmative alors que l’on sait que ce n’est pas facile de prendre des médicaments tous les jours. L’explication donnée sur les difficultés d’observance les met en confiance. En effet, les problèmes d’observance sont constatés dans toutes sortes de traitement et ils peuvent bénéficier d’une aide pour un changement de comportement. Ainsi, ils ne sont pas jugés et sont aidés pour la mise en place de stratégies afin d’améliorer l’observance. Là encore, il faut leur parler, les écouter et leur donner des informations justes.
Le soutien à l’enfant s’accompagne aussi de celui des parents afin de les aider à dépasser la culpabilité et à être des parents pour leur enfant. Trop souvent à tord ils se sentent incompétents.
Aujourd’hui, cette prise en charge psychologique a commencé à s’étendre sur d’autres sites d’Aconda à Abidjan et à l’Intérieur du pays avec Dabou. En perspective les sites de Soubré, Sassandra et Sikensi vont en bénéficier. Mais pour une meilleure intégration, il est indispensable de sensibiliser les équipes sur l’intérêt pour les malades dans la prise en charge globale.
Le groupe de parole
Le groupe de parole se réunit une fois par mois. C’est un groupe psychothérapeutique composés d’adolescents informés de leur statut sérologique. La participation au groupe de parole n’a aucun caractère obligatoire. Ce groupe est encadré par des psychologues cliniciennes et ce sont des occasions pour échanger sur le vécu avec le VIH, l’action des antirétroviraux et les effets secondaires, sur les relations parents/enfants, sur la sexualité, etc. Le psychologue réparti la parole de telle sorte que tous puissent parler et retenir ce qu’il y a de meilleur pour eux. Ce groupe a une action d’auto-support et d’identification entre membre du groupe. Il se mobilise et s’encourage mutuellement pour s’adapter à cette situation délicate.
Ma satisfaction
Au début de la prise en charge psychologique des enfants séropositifs, l’espérance de vie était basse et ils mouraient en cascade. Aujourd’hui grande est ma satisfaction de voir que l’espérance de vie de ces enfants augmente. L’accès aux antirétroviraux et leur intégration dans les activités sociales et éducatives permettent un véritable épanouissement. Des enfants auparavant très malades sont maintenant en bonne santé et poursuivent leurs études. Ils franchissent les différentes étapes de la scolarité ou de la formation professionnelle, réussissent à leurs examens du BEPC, du BAC, et sont même au cycle supérieur. Aujourd’hui, avec l’avancée scientifique, de grands espoirs sont visibles en ce qui concerne l’avenir de ces enfants devenus adultes. Cela encourage la continuation de la lutte.
L’autre satisfaction est de voir que la prise en charge a évolué en Côte d’Ivoire avec la gratuité des ARV et de certaines prestations de santé même s’il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’approche psychologique et social.
Enfin, l’intérêt de l’approche psychologique commence à prendre du terrain pour tous dans le cadre de la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH, de leur entourage et des prestataires.